Håhå jaja. Pumpum (som farfar sa).

Tidigt tidigt på morgonsidan bestämde jag att nu går det inte längre

med axlarna, särskilt höger sida nu då och det var ju den som var mest

skadad såg man på röntgen. Jag kände att jag måste väl ha samma rätt 

som andra att få den hjälp som går för att få sova utan denna tuffa smärta.

Min smärtresa började väldigt tidigt i livet, efter en svårbehandlad lungsäcks-

inflammation som varade i någon månad. Av detta bröt det reumatiska ut

och jag gick under många år hos reumatologen (låg också inne där i två

veckor), man menade att jag hade ryggradsreumatism, mjukdelsreuma,

bindvävsinflammationer, inflammationer i höfterna (både de och ryggen

såg man på röntgen redan då) och jag medicinerades och behandlades

med laser, varma lerinpackningar, akupunktur, TENS (fick en egen apparat)

och det blev bättre periodvis. Jag fick restriktioner för vad jag kunde och

vad jag inte skulle göra, fick informera nära och kära så de skulle kunna

hjälpa och stötta mig och så det inte skulle förvärras mer än nödvändigt.

Med det reumatiska följde otaliga lunginflammationer och halsflusser, vilka

i sin tur kunde förvärra det reumatiska. Det samt det faktum att inte en enda

 av mina "nära och kära" brydde sig, trodde på att jag var sjuk/eller ville inte

tro, ingen tog det på allvar och följdaktligen blev jag heller inte hjälpt hemma. 

Heller var där ingen som lyssnade och ville förstå. (Hade väl den rollen redan

som barn i och för sig). Naturligtvis blev jag ju inte bättre med tiden, utan det

gick hela tiden åt andra hållet. Om jag talade om att jag hade jädrans ont,

så kan du vara säker på att jag hade tigit och bitit ihop lääänge innan, då

hade det gått långt med andra ord. Men det spelade ju ingen roll - ingen brydde

sig i alla fall. Det var enklare att låtsas som om jag gnällde, låtsades, letade

sjukdomar och fel, var för ömtålig, för dryg och så vidare. Sådant känner man!

 

 

Jag försökte tiga och bita ihop ännu mer och det blev värre.Då jag var gravid

med äldsta dottern förvarnade reumatologläkaren för att jag kunde hamna i 

rullstol efter. Men det gjorde jag inte. Men emellanåt blev det så illa att jag till

och med drömde om att få en permobil eller någon som handlade åt mig, som

kunde ta över min förbenade smärtsamma rygg som hamnade i så kallade

ryggskott titt som tätt. Tanken att man faktiskt kan gå en hel timme på stan

eller en affär UTAN att få svårt att gå eller få ont var så främmande. Det har

inte hänt mig på snart 30 år. Jag fick sjukpension 1999 på grund av rygg- och

ledinflammationer och hade då haft sjukbidrag (som det kallades då) under något

år innan. Har hela tiden varit heltidsmamma och den som skötte hemmet (vad

hade jag för val?) och har i alla år stupat i säng med väldigat ont. Men det har

då alltid funnits de som tyckt att jag kunde väl inte ha ont, för att jag inte jobbar,

jag går ju bara hemma. Jo  då, hemmajobbande dygnet runt, utan rast och egentid.

MED reumatism och väldiga smärtor, MED lunginflammationer, hög feber och utan

hjälp. Borde kroppen ha blivit bättre då? Borde jag ha blivit superfrisk i stället?

Skulle du eller du eller du blivit det eller finns det särskilda regler för mig?

 

 

 

Efter att min älskade son gick bort har krämporna accelererats och det har tillkommit

mycket. DET i sig är inte konstigt; våra kroppar reagerar så ibland av trauman. Men

då det gäller mig ska det tydligen vara annorlunda! Enligt vissa i alla fall. Nåja, det

BLEV sämre - vilket jag skrev om i förra inlägget. Men jag tror jag börjat lära mig

under tiden efter, mer och mer, att INTE bara bita ihop och tiga. Antar att det kan

reta någon, men då får det göra det. Så mycket smärta och ensamhet i just detta,

som jag stått ut med i alla dessa år, så har jag inte "råd" att bry mig i de som inte

vill förstå eller bry sig, har inte "råd" att låta någon tala om för mig hur jag mår eller

ska må. Vi väljer faktiskt själva vilka vi vill ha i våra liv och vill man ha del av

MIN STYRKA - att kunna ge omtanke, ömhet, kärlek, förståelse, min humor och

alla andra styrkor JAG har - så får man allt ta även den biten av mig som kanske

ibland kräver något av dig, så som respekt och ömsesidighet. 

Hur som helst...

Idag hade jag bestämt mig för att skriva meddelande via Mina vårdkontakter, om att

jag måste få hjälp med mina axlar. Så efter frukost satte jag mig direkt och skrev (har

en förmåga att komma av mig i det jag tänkt göra om jag inte tar det direkt). Just då

ringde det från skyddat nummer och en sköterska på ortopeden sade till mig att jag

fått vänta länge, köerna är så långa, men att det kommit in ett återbud i morgon och

så undrade hon om jag ville ha den tiden!! TANKEÖVERFÖRING?!? Jag blev så glad.

Äntligen ska jag kanske få någon form av hjälp. Är väldigt orolig för att man måste

operera, ska ju operera foten redan. Det finns ju inte så många andra alternativ då

förslitningarna är så stora, man kan ju inte läka och bli bra. Men som det är nu och

har varit ett bra tag så gör jag vad som helst för att kunna ligga på nätterna och för 

att kunna bära saker utan att riskera att tappa dem, kunna torka fönster och skåp 

och golv och allt annat, kunna klä mig/klä av mig, för att inte behöva vänta en timme

innan jag kan använda armen alls på morgonen. Får jag bara fot och axlar fixade så

kanske det blir lättare att bära det andra. Så klart. 

 

Och då jag ändå är inne på det ämnet, så märker jag tydligt hur pappa inte orkar

så mycket till. Det är ju två år sedan han fick domen och var till andra sidan och

vände, så särskilt konstigt är det inte att han är trött. Han är också av den envisa

typen, det är viktigt för honom att vi kan beundra honom och att han kan känna

stolthet över sig själv. Jag förstår det. Och kanske är det dessa behov och envishet

som gör att han klarat det så här långt. Men det är också det som gör det extra svårt

nu när han INTE orkar/kan hålla på så. Igår trodde han och vi att han skulle behöva

åka in igen (han har varit in med ambulans många gånger) och han känner att hjärtat

inte orkar så mycket mer. Det är antagligen hjärtat som kommer att ta han ifrån oss. 

Han har två operationer gjorda, med insättning av stentar och så. Det var ett år mellan

de två operationerna och den senaste gjordes för TRE år sedan. DÅ sa läkaren att

det nog inte skulle gå med en till operation. Och lilla pappa hoppas ändå. Men det

krävs ju att hans kropp orkar med en operation också, och det gör den inte...
Usch vilken märklig och svår situation han lever med. Att VETA att man inte kommer

finnas kvar så länge till... INGEN vet ju egentligen om man ska leva nästa dag eller

ens nästa timme/minut. Men att ha fått konstaterat att man har benmärgscancer

och dessutom svår diabetes samt flertalet hjärtinfarkter bakom sig, ja då måste det

ändå kännas märkligt att förhålla sig till. Tänker också att det känns märkligt att

både min fars och min mors föräldrar levde längre, går det neråt i åldrarna överlag?

Nå, vi kan inte göra så mycket åt det i så fall...Men jag önskade att mina föräldrar

kunde ha fått lite lättare ålderdom...