Vilken vecka! Stora steg har tagits och gett vissa resultat, väntar på
resterande. Något viktigt jag lärt mig IGEN är att "be om hjälp" och
"ensam är inte alltid starkast". Jag har åter igen fått veta att jag måste
vara otroligt stark som klarat det jag klarat själv och under så lång tid.
Och jag som känt mig SÅ värdelös, svag och dålig! Nu har jag lämnat
över lite så får vi se vad det ger. Jag hade inte kunnat göra mer i alla fall.
 
 
Efter att igår varit på språng i nio timmar; först in till sociala för att be om
hjälp och sedan till lilldottern och hjälpt henne organisera packning av 
hem, samt hjälpt till med detta, så kunde jag inte röra mig på kvällen. 
Jag  var sååå "tung" i hela kroppen och andades tyngre än en elefant.
Visste redan då att jag skulle ha ont redan då jag vaknade i dag. Men
jag var oerhört nöjd med mig själv och med dagen, både då jag var på
soc och då jag var med Erika -blir som vanligt mycket mysigt prat och
så bjöd hon ju på glass :-D
 
 
Idag hade jag tid hos läkaren klockan tio och eftersom jag vaknade med
väldig värk och stelhet (har så svårt att klä mig själv och än värre att gå
i normal takt - blir mer ett linkande)  så tog jag en halvtimme på mig bort
till vårdcentralen som ligger ca 7-800 steg bort (ja, jag räknade en gång
då jag hade tungt att bära från Willys som ligger precis mitt emot). 
Läkaren var väldigt bra. Har haft henne för ca ett år sedan i ett akutärende
och minns att jag gillade henne då också. Jag gav henne min skrivna lapp
där jag antecknat vad jag hade för funderingar och problem, vilka recept
som behövde förnyas och frågor kring prover. Så förklarade jag att ett av
mina problem nu ÄR just att tala sammanhängande och att minnas. Så
med det började vi och det fungerade jättefint. Hon sa att sköldkörtelvärdena
måste höjas så Levaxindosen ökades. Hon medgav att många av mina
symtom kan hänga ihop med sköldkörteln eftersom "dennes funktion i 
kroppen är långt mer komplicerad och stor än man kan tro". Men att ge
Liothyrin innan man prövat öka Levaxin var ingen bra lösning så det blir
 i så fall en sak för endokrinologen om ingen bättring blir av höjd dos. Men
det som var så intressant var att hon faktiskt pratade om att det är SYM-
TOMEN och måendet - inte först och främst värdena - som är viktigast
och ger mest upplysningar till läkaren. Precis som de skriver i Sköldkörtel-
föreningen!!! Första läkaren som INTE bara går på värdena av TSH, som ju
bara är ett av de värden man ska ta med i beräkningen (mig tar de 3 värden
på; TSH, T3 fritt, T4 fritt), i alla fall första som jag träffat utöver kirurgen.
Sedan hon så undersökt knän, höfter, axellederna och överarmarna sa hon
att hon starkt trodde att jag har akut polymyalgia rheumatica, vilket ju var
samma som läkaren sa i början på denna utveckling runt jul/nyår (hon menade
ju sedan att då inte sänkan var höjd så var det inte det). Denna läkaren 
menade att det fanns andra prover som kunde visa på det så vi får väl se.
Hur som helst så testade hon på lite olika sätt och kom fram till att muskel-
styrkan var väldigt nedsatt mot tidigare undersökningar och just det har ju
skrämt mig de senaste månaderna (inte kunnat bära kartonger som vanligt,
inte kunnat bära Buster, skakat och darrat då jag burit något över huvud taget,
svårt att resa mig från stol, soffa, säng osv). Var så jädrans skönt att veta
att det INTE varit och är inbillning! Även om det skrämmer. Hoppas ju på att
få hjälp med den biten nu då. Och så märkte hon svullnaden över knä't på
vänster sida och lite grann på höger och trodde att det är artroser, så hon
skulle skicka remiss på röntgen av dem.
 
 
 
Läkaren talade också om levern igen, även om värdena förbättrats (hon trodde
kostförändringen - alltså inte rött kött - hjälpt till att förbättra) så har jag enligt
röntgen leverstiatos (tror jag det hette - alltså fettlever) och hon ville utreda det
mer eftersom det kan höra ihop med så många andra sjukdomar och påverkar
också sköldkörteln samt vice versa. Eftersom jag har DET, högt antal leucocyter,
högt Ferritin så har jag någon form av inflammatorisk process i kroppen, vilket
kan vara allt från leder/muskler till chrons, cancer, lungorna osv. Så det har
också idag gjorts en djupare utredning med nya blodprover som aldrig tagits.
Att jag är så väldigt trött, svag, slut och så är också något som skulle tas mer
på allvar menade hon. Men en del av tröttheten upptäckte hon anledningen till
på slutet av tiden då hon tog blodtrycket. Har ju haft för högt blodtryck vid flera
tillfällen under vintern, men nu sa hon att "så där lågt blodtryck ska du inte ha,
då måste vi göra något åt det, det kan förklara lite av din trötthet, du kan svimma,
och bli yr och bli tungandad." Tungandad ja, jag har ju känt det och sagt att
det känns inte som ångest, men nästan. Nåja, nu ska jag för första gången sedan
jag började med mina blodtrycksmediciner MINSKA dosen till halva och pröva så.
Går inte det får jag öka igen. Spännande. 
SÅ, sammantaget blev det både det ena och det andra. Ökade på ett håll och
minskade på ett annat (nåja, ökade på två håll; vikten hade också ökat med 3 kilo
vilket förklarades av sköldkörteln och att jag inte kunnat gå som vanligt). Prover
är tagna så det är bara att invänta svaren för att se vad som händer härnäst. Vi
disskuterade kortison, som hon också ville vara restriktiv med då jag har hög risk
som det är med benskörhet, eftersom de kan orsaka och förvärra deprission(?!?),
ökar risken för och förvärrar diabetes och så var det en till anledning som jag promt
inte kommer på nu. Jag svarade henne med att jag naturligtvis förstod, MEN att
jag kommit till den punkten i mitt liv då jag hellre tar de riskerna än blir ännu mer
isolerad på grund av att jag inte kan röra mig, inte orkar, inte har någon chans
till ett LIV. Hon förstod mig sa hon. ÄR det Polymyalgia rheumatica MÅSTE de
ge kortison för det är det enda som hjälper. Så det blir en väntan nu då. 
 
 
 
När jag tagit mig hem igen, och det var jobbigt kan jag säga för jag bar på fil och
lite annat "tungt", så kände jag att jag var tvungen att vila. Så jag tog spikmattan,
satte på meditationsmusik och SOV i 2 1/2 timme utan att fatta att jag somnat
först då jag vaknade! Jösses vad det behövdes. Och det är det som är det trökiga,
ATT det behövs! Men efter det kom jag igång och kikade in på Mina sidor vid hög-
skolan (jajamensan, har fått papper och mail därifrån). Ser verkligen intressant ut!
Hoppas och tror att jag kommit in men vågar som vanligt inte ropa hej förrän jag
fått en bekräftelse på det. Var ju trots allt lite sen med ansökan så det beror på då.
Ser också jättemycket fram emot att vara hos syrran, eller åtminstone i hennes 
hem över midsommar (Erika bor här då) och passa katterna. Goa, fina vänner från
Borås kommer också och bor i huset med mig så det blir kul. Så får jag träffa kära
pappa och hans fru lite också. Saknar... Har jag tur får jag också träffa mamsen
och hennes man. Har varit tufft att inte kunnat/orkat åka och hälsa på dem på så
länge. Särskilt då jag märker att det går fort med vissa saker. 
Så får jag andas lite NATUR också. Woaw vad underbart!!!
Tar med mig både tarot och astrologi, skrivandet och en datorn, och hoppas på en
massa inspiration och liiite lugn ibland. 
Nu har jag i alla fall skrivit och fått iväg till Mina vårdkontakter. Som
det stod i dagens tankealmanacka; Ett steg i taget.
Nu kommer det svåraste; att med min kropp och mitt huvud försöka
finna NÅGOT jag kan sälja så jag får ihop till den dummaste utgiften
på eigheter; en elräkning på drygt 500 som glömts bort och blivit till
hiskeliga 2500. Fatta att det känns helt oöverstigligt för mig som
lever på existensminimum cirka, VARJE månad!!! Denna utgift kom
till under den tuffa tiden runt jul/nyår då jag HELT tappade handlings-
förmågan. Det är så sjukt att man inte hur mycket man än kämpar
kan styra över det. Jag är trött...
MEN stolt över att jag äntligen fick iväg meddelandet till vårdcentralen,
även om den hjälp jag inte får därifrån ligger bakom hur jag mår. Kan
ju inte förlora hoppet. Sociala då! Näej, jag har blivit tillräckligt mycket
förödmjukad där med åren. Så som jag mår nu orkar jag inte bli ner-
klankad på mer just nu. Det ÄR inte lätt att leva. Men vem har sagt att
det ska vara det? 
Nu har jag i alla fall skrivit och fått iväg till Mina vårdkontakter. Som
det stod i dagens tankealmanacka; Ett steg i taget.
Nu kommer det svåraste; att med min kropp och mitt huvud försöka
finna NÅGOT jag kan sälja så jag får ihop till den dummaste utgiften
på eigheter; en elräkning på drygt 500 som glömts bort och blivit till
hiskeliga 2500. Fatta att det känns helt oöverstigligt för mig som
lever på existensminimum cirka, VARJE månad!!! Denna utgift kom
till under den tuffa tiden runt jul/nyår då jag HELT tappade handlings-
förmågan. Det är så sjukt att man inte hur mycket man än kämpar
kan styra över det. Jag är trött...
MEN stolt över att jag äntligen fick iväg meddelandet till vårdcentralen,
även om den hjälp jag inte får därifrån ligger bakom hur jag mår. Kan
ju inte förlora hoppet. Sociala då! Näej, jag har blivit tillräckligt mycket
förödmjukad där med åren. Så som jag mår nu orkar jag inte bli ner-
klankad på mer just nu. Det ÄR inte lätt att leva. Men vem har sagt att
det ska vara det? 
Måndagen den första juni 2015 hoppar jag över. Vilken trött och jobbig
dag det varit! Jag har inte haft ork över huvud taget. Vilat middag två
gånger och det kan man väl inte göra!!! Gjorde kanske det senast för
flera år sedan då jag låg i feber, men en helt vanlig måndag ska man
väl inte göra det!!! Men tröttheten i kroppen har varit så enorms tung.
Tanken var att jag skulle ha skrivit till vårdcentralen via Mina vårdkon-
takter om allt idag, förklara att jag bara blir sämre och sämre utan min
kortison, berätta att inte bara vårdena på sköldkörteln är dåliga utan att
jag också har symtomen på det, tala om att jag inte går med på att hela
kroppen raserar mer, att det inte ÄR depression utan sköldkörteln som
ger alltihop - från minnesproblem, koncentrations svårigheter och hand-
lingsförlamning till artroserna, ögonen, den nya svåra värken, orkeslös-
heten, den förlamande tröttheten m.m. - förmodligen grundar sig att jag
inte har rätt behandling för sköldkörteln (den lilla bit jag har kvar) och att
jag sedan kortisonet togs bort eller möjligen sedan jag hade fästingen på
halsen, har jag bara fått mer och mer värk och blivit mer och mer trött.
Men inte förrän nu har jag kunnat sätta mig och skriva HÄR, vilket jag
ska föra över och komplettera till Mina vårdkontakter snart. Konstigt det
där att det går att skriva då jag lägger bort kraven på mig förresten! Hm.
Antar att det hör ihop med "gå in i väggen-grejen"
 
Det var inte så här jag tänkt mig att bli. Utan mer, mycket mer, så här:
 
 ...eller möjligen så här:
 
 
Ja du, det är mycket gnäll nu, mycket mycket. Förstår om det inte är
intressant att läsa, men jag skriver inte för att intressera någon, jag skriver 
för att jag måste, för att överleva, för att släppa på trycket. Ändå håller jag
inne med minst dubbelt så mycket, vilket också är konstigt. Vet inte alls
varför jag själv begränsar mig men samtidigt lämnar ut mig så pass. 
I och för sig lämnar jag kanske ut andra saker i mitt andra skrivande, vem 
vet? 
Gårdagen blev en väldigt fin mors dag med mina fantastiska döttrar och de
två killarna som betyder mest i mitt liv; Nataniel och Buster. Tvättstugan
var bokad och för första gången sedan jag var sammanboende (12 år alltså)
så tog någon annan om min tvätt! UNDERBART! Att slippa kämpa iväg med
all tvätt och hänga upp detsamma och sedan bära hem allt igen. Brukar få
så himla ont. Väldigt lägligt. För just den här dagen hade jag verkligen inte
klarat av att både fixa för- och varmrätt, umgås med döttrarna och så klart
leka med barnbarnen OCH ta tvätten. Jag har aldrig känt så tydligt i förväg
att jag verkligen inte klarar allt som vanligt. det är väldigt deprimerande, jag
är riktigt nedstämd faktiskt av att märka att jag blivit så dålig på så kort tid.
Även om jag förstår till viss del med allt som hänt, operationer, sorg, oro för
älskade föräldrar och de närmaste, isoleringen som blivit av sorg, sjukdomar,
dålig ekonomi, behov av praktisk hjälp, att jag inte ORKAR ta mig för någon-
ting utöver det absolut tvungna. Men VARFÖR mår kroppen så dåligt? Varför
blir det nya saker hela tiden? Det tär på mig, det tär på psyket också. 
Jag vill ju inte att tjejerna ska behöva vara så oroliga som de så klart blir.
Nataniel äär ju underbar med sin naturlighet och snusförnuftighet. I går så
frågade han: "Hur gammal är du mormor?" Jag svarade att jag var 53 och då
utropade han " Då är du inte mer än hundra!" "Näe, det är väl bra" sa jag.
"Mmm för då dör man. Då måste någon annan flytta in i din lägenhet". Jag
höll mig för skratt och sa "Ja, då får någon annan flytta hit. Men skulle du
sakna mig då?" "Jaaaa" svarade Nataniel lite dämpat men med eftertryck.
Han märker ju tyvärr också tydligt att mormor inte klarar saker som vanligt,
som jag alltid gjort. Har ju fått klara rubbet själv i många många år. Kanske
det också gjort att jag åldrats lite för snabbt i kroppen...
 
Nataniel hjälper mormor med korsordet
Visa fler inlägg