Vilken vecka! Stora steg har tagits och gett vissa resultat, väntar på
resterande. Något viktigt jag lärt mig IGEN är att "be om hjälp" och
"ensam är inte alltid starkast". Jag har åter igen fått veta att jag måste
vara otroligt stark som klarat det jag klarat själv och under så lång tid.
Och jag som känt mig SÅ värdelös, svag och dålig! Nu har jag lämnat
över lite så får vi se vad det ger. Jag hade inte kunnat göra mer i alla fall.
 
 
Efter att igår varit på språng i nio timmar; först in till sociala för att be om
hjälp och sedan till lilldottern och hjälpt henne organisera packning av 
hem, samt hjälpt till med detta, så kunde jag inte röra mig på kvällen. 
Jag  var sååå "tung" i hela kroppen och andades tyngre än en elefant.
Visste redan då att jag skulle ha ont redan då jag vaknade i dag. Men
jag var oerhört nöjd med mig själv och med dagen, både då jag var på
soc och då jag var med Erika -blir som vanligt mycket mysigt prat och
så bjöd hon ju på glass :-D
 
 
Idag hade jag tid hos läkaren klockan tio och eftersom jag vaknade med
väldig värk och stelhet (har så svårt att klä mig själv och än värre att gå
i normal takt - blir mer ett linkande)  så tog jag en halvtimme på mig bort
till vårdcentralen som ligger ca 7-800 steg bort (ja, jag räknade en gång
då jag hade tungt att bära från Willys som ligger precis mitt emot). 
Läkaren var väldigt bra. Har haft henne för ca ett år sedan i ett akutärende
och minns att jag gillade henne då också. Jag gav henne min skrivna lapp
där jag antecknat vad jag hade för funderingar och problem, vilka recept
som behövde förnyas och frågor kring prover. Så förklarade jag att ett av
mina problem nu ÄR just att tala sammanhängande och att minnas. Så
med det började vi och det fungerade jättefint. Hon sa att sköldkörtelvärdena
måste höjas så Levaxindosen ökades. Hon medgav att många av mina
symtom kan hänga ihop med sköldkörteln eftersom "dennes funktion i 
kroppen är långt mer komplicerad och stor än man kan tro". Men att ge
Liothyrin innan man prövat öka Levaxin var ingen bra lösning så det blir
 i så fall en sak för endokrinologen om ingen bättring blir av höjd dos. Men
det som var så intressant var att hon faktiskt pratade om att det är SYM-
TOMEN och måendet - inte först och främst värdena - som är viktigast
och ger mest upplysningar till läkaren. Precis som de skriver i Sköldkörtel-
föreningen!!! Första läkaren som INTE bara går på värdena av TSH, som ju
bara är ett av de värden man ska ta med i beräkningen (mig tar de 3 värden
på; TSH, T3 fritt, T4 fritt), i alla fall första som jag träffat utöver kirurgen.
Sedan hon så undersökt knän, höfter, axellederna och överarmarna sa hon
att hon starkt trodde att jag har akut polymyalgia rheumatica, vilket ju var
samma som läkaren sa i början på denna utveckling runt jul/nyår (hon menade
ju sedan att då inte sänkan var höjd så var det inte det). Denna läkaren 
menade att det fanns andra prover som kunde visa på det så vi får väl se.
Hur som helst så testade hon på lite olika sätt och kom fram till att muskel-
styrkan var väldigt nedsatt mot tidigare undersökningar och just det har ju
skrämt mig de senaste månaderna (inte kunnat bära kartonger som vanligt,
inte kunnat bära Buster, skakat och darrat då jag burit något över huvud taget,
svårt att resa mig från stol, soffa, säng osv). Var så jädrans skönt att veta
att det INTE varit och är inbillning! Även om det skrämmer. Hoppas ju på att
få hjälp med den biten nu då. Och så märkte hon svullnaden över knä't på
vänster sida och lite grann på höger och trodde att det är artroser, så hon
skulle skicka remiss på röntgen av dem.
 
 
 
Läkaren talade också om levern igen, även om värdena förbättrats (hon trodde
kostförändringen - alltså inte rött kött - hjälpt till att förbättra) så har jag enligt
röntgen leverstiatos (tror jag det hette - alltså fettlever) och hon ville utreda det
mer eftersom det kan höra ihop med så många andra sjukdomar och påverkar
också sköldkörteln samt vice versa. Eftersom jag har DET, högt antal leucocyter,
högt Ferritin så har jag någon form av inflammatorisk process i kroppen, vilket
kan vara allt från leder/muskler till chrons, cancer, lungorna osv. Så det har
också idag gjorts en djupare utredning med nya blodprover som aldrig tagits.
Att jag är så väldigt trött, svag, slut och så är också något som skulle tas mer
på allvar menade hon. Men en del av tröttheten upptäckte hon anledningen till
på slutet av tiden då hon tog blodtrycket. Har ju haft för högt blodtryck vid flera
tillfällen under vintern, men nu sa hon att "så där lågt blodtryck ska du inte ha,
då måste vi göra något åt det, det kan förklara lite av din trötthet, du kan svimma,
och bli yr och bli tungandad." Tungandad ja, jag har ju känt det och sagt att
det känns inte som ångest, men nästan. Nåja, nu ska jag för första gången sedan
jag började med mina blodtrycksmediciner MINSKA dosen till halva och pröva så.
Går inte det får jag öka igen. Spännande. 
SÅ, sammantaget blev det både det ena och det andra. Ökade på ett håll och
minskade på ett annat (nåja, ökade på två håll; vikten hade också ökat med 3 kilo
vilket förklarades av sköldkörteln och att jag inte kunnat gå som vanligt). Prover
är tagna så det är bara att invänta svaren för att se vad som händer härnäst. Vi
disskuterade kortison, som hon också ville vara restriktiv med då jag har hög risk
som det är med benskörhet, eftersom de kan orsaka och förvärra deprission(?!?),
ökar risken för och förvärrar diabetes och så var det en till anledning som jag promt
inte kommer på nu. Jag svarade henne med att jag naturligtvis förstod, MEN att
jag kommit till den punkten i mitt liv då jag hellre tar de riskerna än blir ännu mer
isolerad på grund av att jag inte kan röra mig, inte orkar, inte har någon chans
till ett LIV. Hon förstod mig sa hon. ÄR det Polymyalgia rheumatica MÅSTE de
ge kortison för det är det enda som hjälper. Så det blir en väntan nu då. 
 
 
 
När jag tagit mig hem igen, och det var jobbigt kan jag säga för jag bar på fil och
lite annat "tungt", så kände jag att jag var tvungen att vila. Så jag tog spikmattan,
satte på meditationsmusik och SOV i 2 1/2 timme utan att fatta att jag somnat
först då jag vaknade! Jösses vad det behövdes. Och det är det som är det trökiga,
ATT det behövs! Men efter det kom jag igång och kikade in på Mina sidor vid hög-
skolan (jajamensan, har fått papper och mail därifrån). Ser verkligen intressant ut!
Hoppas och tror att jag kommit in men vågar som vanligt inte ropa hej förrän jag
fått en bekräftelse på det. Var ju trots allt lite sen med ansökan så det beror på då.
Ser också jättemycket fram emot att vara hos syrran, eller åtminstone i hennes 
hem över midsommar (Erika bor här då) och passa katterna. Goa, fina vänner från
Borås kommer också och bor i huset med mig så det blir kul. Så får jag träffa kära
pappa och hans fru lite också. Saknar... Har jag tur får jag också träffa mamsen
och hennes man. Har varit tufft att inte kunnat/orkat åka och hälsa på dem på så
länge. Särskilt då jag märker att det går fort med vissa saker. 
Så får jag andas lite NATUR också. Woaw vad underbart!!!
Tar med mig både tarot och astrologi, skrivandet och en datorn, och hoppas på en
massa inspiration och liiite lugn ibland. 
 
 
 
Vet inte riktigt vad jag känner, hur jag mår, var jag står just nu. Då
det som vanligt händer mycket omkring mig och de mina, så är det
som att jag ramlar neråt en liten bit igen för varje gång. Tror inte att
jag har någon depression, mer ät att jag inte har krafter och mående
fysiskt. Väldigt irriterande är det. Mina sköldkörtelvärden visar på klar
undermedicinering, vilket naturligtvis ger stor trötthet bland mycket 
mycket annat. EN operation brukar ge trötthet efteråt, smärtan och 
läketiden efter likaså. Att inte se med ena ögat ger trötthet i opererade
ögat och huvudet. Ja, det finns ju en del anledningar till min trötthet
och handlingsförlamning. Men jag är så in i bomben trött på att vara
trött!!! Att inte kunna/orka ta mig för något så där självklart. Att alltid
vara tvungen att betala med flera dagars extremtrötthet då jag gjort
något utöver det vanliga, om jag varit igång en hel dag, om jag haft
besök eller passat barnbarn. Jag är TRÖTT på det!! Det gör att jag 
hamnar efter på alla sätt; kondition, ekonomi, skrivande, pysslande, 
besöka pappa eller mamma, göra något jag VILL göra alltså. Jag glömmer
saker, räkningar, överenskommelser och så klart alla namn, händelser,
fakta, vattna blommor och vad jag skulle göra. 
Jag hoppas nu att foten blir så pass bra att jag ska kunna gå något så när 
utan smärta i den, det räcker nämligen otroligt väl med rygg, höft, bäcken.
I sååå många år har jag fått lov att helt enkelt bita ihop hårt och låtsats
så långt det går, att jag inte har ont. Annars skulle jag ha varit fälld för
länge sedan. När jag får höra från läkare för ta med sjutton ALLT jag fått
hjälp med att "det var riktigt dåligt, du är så ung för detta, förstår att du 
haft ont" inser jag att jag verkligen borde sökt och fått hjälp tidigare i 
stället för att vara "duktig". Då hade jag antagligen inte vara så slut i kroppen
nu. Nu får jag jobba för att det inte ska fortsätta gå lika fort utför som det
gjort ett tag. Jag är ju bara 53!
 
 
 
 
Måste kämpa för att få rätt vård för sköldkörteln - där är vi en stooor samling
folk som kämpar tillsammans - för jag har ju aldrig fått någon riktig hjälp med
den sedan de tog bort adenomet och ena halvan. Förut har jag inte vetat
alls hur stor betydelse hormonerna och sköldkörteln har för kroppen. Att
hjärnan får problem med minnet, att det är lättare att få alzheimers, att huden
torkar ut, håret grånar fort - det man inte tappat, svullnader runt mage och
nacke/skuldror, hals. Torra slemhinnor överallt, depressioner, lågtempad och
därigenom också febrig vid lägre temperaturer än andra, värk i hela kroppen,
omöjligt att gå ned i vikt, EXTREM trötthet. Jag har inte heller vetat att själva
Levaxinet kan göra en ännu sjukare, att många inte tål det, att det är sjukt
många som inte blir ett dugg bättre av Levaxinet. Dit hör ju jag. Men jag
visste inte det. Samtidigt kan man inte sluta med för då kan helvetet braka
lös och man kan få giftstruma.
Ja, jag är ingen medicinsk expert men nog känner man sig lurad på mycket.
LIVET till exempel - var ju bara 29 år då de tog bort halva körteln. Sedan dess
har jag aldrig återfått vanlig ork. 
Men men. Det finns väl någon mening med det också. Men lite ilska har jag i 
mig. Har ju alltid fått kämpa så mycket mer med allt tack vare det och all smärta.
Önskade att jag bara hade inbillat mig allt och att jag vaknade upp och fick börja
leva, typ i morgon. Och så önskade jag att "sköldisarnas" kamp för rätten till 
bra behandling, (den gamla var nämligen bättre och folk blev friska av den),
rätten till att få ta de prover som enligt FASS SKALL tas, då det kan göra väldig
skillnad och ta reda på i förväg om man verkligen KAN sätta in Levaxin, rätten
till att bli hörda då det gäller symtom och mående, i stället för att konstateras
vara bra för att man ligger inom referensvärdena (vilka borde vara individuella och
dessutom olika för odiagnostiserade och medicinerade, men alla dras över en kam nu)
SÅ, nu har jag fått spy ur mig lite. 
.
 
Visa fler inlägg